El alivio que proporciona un diagnóstico (cuando un diagnóstico supone un alivio)

El «alivio del diagnóstico» describe la sensación de alivio que experimentan muchos padres cuando, por fin, se da un nombre a los síntomas de su hijo. Tras meses o años llenos de interrogantes, el diagnóstico ofrece una explicación. Clasifica un comportamiento que antes resultaba enigmático. Para el niño se abre el camino hacia un apoyo adecuado; para los padres, finaliza una etapa de búsqueda.

Los profesionales conocen bien esta experiencia. Se da tanto en el caso de enfermedades físicas como en trastornos mentales, como el TDAH, los trastornos de ansiedad o los trastornos alimentarios. Quienes han vivido durante mucho tiempo en una fase de incertidumbre diagnóstica conocen especialmente bien el efecto desgastante de la incertidumbre.

Por lo general, hay tres razones que explican ese alivio.

• Se pone fin a un largo periodo de incertidumbre. Muchas familias van de consulta en consulta antes de obtener una respuesta. Los padres que llevan años intuyendo que algo no va bien con su hijo suelen sentirse liberados de un peso tras recibir el diagnóstico. El problema tiene un nombre, y con ese nombre se puede seguir adelante.
• Se abre el acceso a las ayudas. Un diagnóstico confirmado abre nuevas puertas. A menudo es el requisito previo para acceder a una plaza terapéutica, para recibir medidas de compensación de desventajas en el colegio, para que la seguridad social cubra los gastos o para obtener apoyo de los servicios sociales. Antes faltaba la clave para ello.
• Las dudas sobre uno mismo pierden importancia. Cuando los padres comprenden que detrás de ese comportamiento hay una causa identificable, desaparecen las preguntas angustiosas sobre su propio fracaso. Los expertos subrayan que el mero hecho de informar sobre el cuadro clínico ya supone un alivio, ya que las personas afectadas comprenden entonces que sus dificultades forman parte de una enfermedad y se culpan menos a sí mismas. En el caso del TDAH, por ejemplo, se considera demostrado que existe un fuerte componente hereditario, lo que refuta la antigua acusación de una educación inadecuada.

El alivio tras recibir un diagnóstico es una reacción frecuente y saludable. Algunos padres se sorprenden de sí mismos porque, además de toda la preocupación, también sienten alivio. Este sentimiento no significa que la situación sea inofensiva. Demuestra que una larga tensión por fin se va disipando.

Igualmente frecuente es el impacto que supone el diagnóstico. Ambas reacciones suelen estar muy próximas entre sí e incluso se alternan. Un día predomina la tranquilidad de saber que ya hay un plan; al día siguiente, vuelve el miedo. La cuestión de cómo comunicar el diagnóstico al niño también preocupa a muchos padres en esta fase. No existe una secuencia emocional «correcta».

El alivio rara vez viene solo. A menudo se mezcla con la tristeza, el miedo al futuro y nuevas preguntas sin respuesta. Dar un nombre a los síntomas también conlleva la tarea de afrontar la enfermedad, organizar citas médicas y adaptar la vida cotidiana. Esto requiere esfuerzo, y el ritmo familiar se ve alterado, a veces en detrimento de los hermanos.

Algunos padres se sienten culpables porque su propio alivio les resulta extraño ante el diagnóstico de su hijo. Esos sentimientos encontrados forman parte del proceso. La doble carga que suponen la preocupación y la organización puede conducir a un agotamiento prolongado, sobre todo cuando el tiempo de espera para acceder a una plaza terapéutica es largo. Quien se dé cuenta de ello a tiempo podrá tomar medidas para contrarrestarlo y buscar ayuda antes de que se agoten sus propias reservas.

Dar rienda suelta a los sentimientos de alivio ayuda más que reprimirlos. Hay algunas cosas que han demostrado su eficacia:

• Hablar de los propios sentimientos, ya sea con la pareja, con amigos o en un centro de asesoramiento.
• Obtener información sobre el diagnóstico de fuentes fiables, como portales especializados y centros de asesoramiento, en lugar de foros con imágenes alarmistas.
• Buscar el contacto con otros padres en una situación similar, por ejemplo, a través de un grupo de autoayuda.
• Planificar pequeños pasos en lugar de querer hacerlo todo de una vez. Primero, la próxima cita; después, la siguiente pregunta.

El diagnóstico es un punto de partida para el tratamiento. No dice nada aún sobre la evolución posterior, que a menudo se puede afrontar bien con el apoyo adecuado.

La consulta de pediatría suele ser el primer punto de contacto. Desde allí, si es necesario, se deriva al paciente a un centro de pediatría social, a un servicio de asesoramiento educativo y familiar o a un servicio de psiquiatría infantil y juvenil. Los centros de asesoramiento familiar ofrecen consultas gratuitas, y puede ponerse en contacto con la línea de ayuda para padres «Nummer gegen Kummer» llamando al 0800 111 0 550.

Rückenwind «Janike» acompaña a los padres en esta etapa mediante coaching y apoyo parental, dejando espacio para sus propios sentimientos y para las numerosas cuestiones organizativas. Solo un profesional médico o psicoterapeuta, por ejemplo, en un servicio de psiquiatría infantil y juvenil, puede establecer un diagnóstico y descartar una enfermedad mental.