Скорбота батьків за здоровою дитиною

З появою дитини у світі народжується певна уява: перший день у школі, їзда на велосипеді, а згодом, можливо, власна квартира. Якщо дитина страждає на хронічне захворювання або має обмежені можливості, ця уява рано чи пізно перестає відповідати дійсності. Багато матерів і батьків тоді сумують за тією дитиною, яку вони собі уявляли, і за тим життєвим шляхом, який вони для неї планували.

Дитина живе, вона є, її люблять. Проте щось втрачається. Фахівці говорять про скорботу за здоровою дитиною або про прощання з уявним образом. Мається на увазі внутрішній образ, який розбився разом із діагнозом. Реальна дитина залишається незачепленою цим і коханою. Консультаційні центри описують цей момент, коли батьки приймають дитину такою, яка вона є, як переломний момент, який рідко відбувається без скорботи.

Про цю скорботу рідко говорять. Дитина, яка живе, не вписується в те, що оточення розуміє під словом «скорбота». Немає похорону, немає листівок, немає приводу, з якого друзі могли б висловити співчуття.

Деякі батьки чують фрази на кшталт «Радій же, воно живе» або «Іншим ще гірше». Такі фрази висловлюються з добрими намірами, але все одно змушують скорботу замовкнути. До цього додається страх здатися невдячним або байдужим, а для багатьох батьків — ще й сором. Хто сумує за здоровою дитиною, той часто боїться, що цим зрадить хвору дитину. Тож скорбота залишається всередині. Фахівці називають таке явище «невизнаною скорботою»: оточення не бачить втрати і тому не супроводжує її.

Скорбота часто проявляється хвилями і повертається в найнесподіваніші моменти. Типові ознаки:

• гострий біль при вигляді дітей того ж віку, які бігають, розмовляють або йдуть до школи, як ти сподівався
• сум у дні народження, на церемонії вступу до школи чи в інші дні, які б ознаменували те життя, про яке мріяли
• гнів або заздрість, які одразу ж викликають почуття провини
• відчуття, ніби ти застряг у циклі очікування, оскільки діагнози та прогнози постійно змінюються
• втома, що виходить за межі фізичного догляду

Ці реакції чергуються зі справжньою радістю від дитини. Відчувати обидва ці почуття одночасно є нормальним для цього виду скорботи.

Сімейна терапевтка Полін Босс ввела для таких ситуацій термін «неоднозначна втрата» (англ. ambiguous loss). Мається на увазі втрата без чіткого завершення. Людина фізично присутня, але частина спільного майбутнього вже зникла.

Оскільки відсутній видимий кінець, процес скорботи запускається важче і може затягнутися надовго. Босс описує, що цю невизначеність зазвичай неможливо усунути. Корисно дати цій невизначеності місце і терпіти її, замість того щоб намагатися її позбутися. У разі хронічного захворювання до цього додається те, що кожен новий діагноз і кожен рецидив можуть знову спровокувати скорботу. Тому деякі батьки переживають її хвилями, знову і знову.

Цей смуток рідко зникає повністю. З часом він стихає і залишає місце для життя з дитиною такою, яка вона є. Багатьом батькам допомагає:

• визнати свій смуток — перед собою та перед близькою людиною. Втрата, про яку говорять уголос, часто не так тяжіє на душі.
• шукати спілкування з іншими батьками, які пережили подібне, наприклад, у групах взаємодопомоги. Там зникає страх бути неправильно зрозумілим.
• приймати суперечливі почуття. Любов до дитини та скорбота за тим, про що мріяли, не суперечать одна одній.
• дбати про власні сили, щоб постійне навантаження не переросло у виснаження.
• не забувати про братів і сестер, чиє повсякденне життя також зазнає впливу цієї ситуації.

Шлях до прийняття пролягає хвилями і вимагає часу. Більш детальну інформацію на цю тему можна знайти у статті про роботу зі скорботою після діагнозу.

Скорбота за здоровою дитиною — це цілком зрозуміла реакція на складну життєву ситуацію. Вона стає обтяжливою, коли протягом тижнів паралізує повсякденне життя, коли батьки повністю відгоражуються від світу, майже не сплять або більше не відчувають радості. Тоді доречною є підтримка, наприклад, з боку консультаційних центрів з питань виховання, соціально-педіатричних центрів, об’єднань самодопомоги або психотерапії.

Rückenwind супроводжує батьків у таких фазах у форматі коучингу та надає їм підтримку у повсякденному житті. Janike — соціальна працівниця та коуч для батьків, яка проходить навчання на дитячу та юнацьку психотерапевтку, і не ставить діагнозів. Ця послуга не дозволяє виявляти або лікувати психічні захворювання. Діагностика та терапія — це прерогатива лікарів або психотерапевтів, а у випадку дітей — дитячо-юнацької психіатрії (КЮП).