Elterliche Trauer um das gesunde Kind

Mit einem Kind kommt eine Vorstellung auf die Welt: erster Schultag, Fahrradfahren, später vielleicht eine eigene Wohnung. Wenn ein Kind chronisch krank oder beeinträchtigt ist, passt diese Vorstellung irgendwann nicht mehr zur Wirklichkeit. Viele Mütter und Väter trauern dann um das Kind, das sie sich ausgemalt hatten, und um den Lebensweg, den sie mit ihm geplant hatten.

Das Kind lebt, es ist da, es wird geliebt. Trotzdem geht etwas verloren. Fachleute sprechen von der Trauer um das gesunde Kind oder vom Abschied vom Wunschbild. Gemeint ist ein inneres Bild, das mit der Diagnose zerbrochen ist. Das reale Kind bleibt davon unberührt und geliebt. Beratungsstellen beschreiben diesen Moment, in dem Eltern ein Kind annehmen, so wie es ist, als Wendepunkt, der ohne Trauer selten zu haben ist.

Über diese Trauer wird selten gesprochen. Ein Kind, das lebt, passt nicht in das, was die Umgebung unter Trauer versteht. Es gibt keine Beerdigung, keine Karten, keinen Anlass, zu dem Freunde kondolieren.

Manche Eltern hören Sätze wie „Freu dich doch, es lebt“ oder „Andere haben es schlimmer“. Solche Sätze sind gut gemeint und lassen die Trauer trotzdem verstummen. Dazu kommt die Angst, undankbar oder lieblos zu wirken, und für viele Eltern auch Scham. Wer um das gesunde Kind trauert, fürchtet oft, damit das kranke Kind zu verraten. Also bleibt die Trauer innen. Fachleute nennen so etwas eine nicht anerkannte Trauer: Das Umfeld sieht den Verlust nicht und begleitet ihn deshalb auch nicht.

Die Trauer zeigt sich oft in Wellen und kehrt an unerwarteten Stellen zurück. Häufige Anzeichen:

• ein Stich beim Anblick gleichaltriger Kinder, die laufen, sprechen oder zur Schule gehen, wie man es sich erhofft hatte
• Traurigkeit an Geburtstagen, Einschulungsterminen oder anderen Tagen, die das erträumte Leben markiert hätten
• Wut oder Neid, die danach sofort Schuldgefühle auslösen
• das Gefühl, in einer Warteschleife zu stecken, weil Diagnosen und Prognosen sich ändern
• eine Müdigkeit, die über die körperliche Pflege hinausgeht

Diese Reaktionen wechseln sich mit echter Freude über das Kind ab. Beides nebeneinander zu spüren ist bei dieser Form der Trauer normal.

Die Familientherapeutin Pauline Boss hat für solche Situationen den Begriff uneindeutiger Verlust geprägt (englisch ambiguous loss). Gemeint ist ein Verlust ohne klaren Abschluss. Die Person ist körperlich anwesend, ein Teil der gemeinsamen Zukunft aber ist fort.

Weil ein sichtbares Ende fehlt, kommt der Trauerprozess schwerer in Gang und kann sich lange hinziehen. Boss beschreibt, dass sich die Ungewissheit meist nicht auflösen lässt. Hilfreich ist, ihr einen Platz zu geben und sie auszuhalten, statt sie loswerden zu wollen. Bei chronischer Krankheit kommt hinzu, dass jede neue Diagnose und jeder Rückschritt die Trauer erneut anstoßen kann. Manche Eltern erleben sie deshalb in Schüben, immer wieder aufs Neue.

Diese Trauer verschwindet selten ganz. Sie wird über die Zeit leiser und lässt Raum für das Leben mit dem Kind, so wie es ist. Was vielen Eltern hilft:

• die Trauer benennen, vor sich selbst und vor einem vertrauten Menschen. Ein Verlust, der ausgesprochen wird, drückt oft weniger.
• den Austausch mit anderen betroffenen Eltern suchen, etwa in Selbsthilfegruppen. Dort entfällt die Angst, missverstanden zu werden.
• die widersprüchlichen Gefühle stehen lassen. Liebe zum Kind und Trauer um das Erträumte schließen sich nicht aus.
• auf die eigenen Kräfte achten, damit aus der Dauerbelastung keine Erschöpfung wird.
• auch die Geschwisterkinder im Blick behalten, deren Alltag von der Belastung mitgeprägt ist.

Der Weg zur Akzeptanz verläuft in Wellen und braucht Zeit. Vertiefend passt dazu der Beitrag zur Diagnose-Trauerarbeit.

Trauer um das gesunde Kind ist eine nachvollziehbare Reaktion auf eine schwere Lebenslage. Belastend wird sie, wenn sie den Alltag über Wochen lahmlegt, wenn Eltern sich völlig zurückziehen, kaum noch schlafen oder keine Freude mehr empfinden. Dann ist Begleitung angebracht, etwa durch Erziehungsberatungsstellen, sozialpädiatrische Zentren, Selbsthilfeverbände oder eine Psychotherapie.

Rückenwind begleitet Eltern coachend durch solche Phasen und stärkt sie im Alltag. Janike ist Sozialarbeiterin und Elterncoach in Ausbildung zur Kinder- und Jugendpsychotherapeutin und stellt keine Diagnosen. Eine seelische Erkrankung feststellen oder behandeln kann dieses Angebot nicht. Diagnostik und Therapie gehören in die Hände einer ärztlichen oder psychotherapeutischen Fachperson, bei Kindern in eine Kinder- und Jugendpsychiatrie (KJP).