El proceso de duelo tras un diagnóstico (El largo camino hacia la aceptación)

Cuando a un niño se le diagnostica una enfermedad, cambia algo más que la vida cotidiana. Muchos padres sienten una pérdida, aunque su hijo esté vivo y a su lado. Lamentan la imagen que se habían hecho del crecimiento de su hijo. Lamentan la etapa escolar que daban por sentada, ciertos planes de futuro, la idea de un camino sin citas médicas ni preocupaciones constantes.

Los expertos describen esta forma de afrontar la enfermedad como un proceso similar al duelo. Al principio suele aparecer el dolor por no tener un hijo que sea simplemente como todos los demás. Esta reacción es una respuesta sana ante un gran cambio. No dice nada sobre el amor hacia el niño ni significa que los padres rechacen a su hijo. En algunos casos, el diagnóstico se produce poco después del nacimiento; en otros, solo tras años de búsqueda. En ambos casos, el duelo puede surgir de forma repentina y con toda su intensidad.

Los sentimientos rara vez se suceden en un orden lógico. Un día predomina el miedo al futuro; al día siguiente, la ira; y después, una profunda tristeza. Algunos padres lo describen como un vaivén constante, como caer en un abismo y resurgir lentamente.

A menudo surgen las siguientes sensaciones:

• Conmoción y aturdimiento durante los primeros días y semanas, cuando el diagnóstico aún es reciente.
• Incertidumbre sobre lo que deparará el futuro para el niño y la familia.
• Sentimientos de culpa, a menudo relacionados con la pregunta de si se ha pasado algo por alto.
• Decepción y pena por las expectativas que no se cumplirán tal y como se esperaban.
• Alivio cuando, tras un largo periodo de incertidumbre en torno al niño, por fin se le pone nombre a la situación.

Estas sensaciones no siguen un patrón fijo. Un modelo de fases rígido con etapas claras rara vez se ajusta a la realidad. Los sentimientos se repiten, se superponen entre sí y reaparecen en los cumpleaños, el inicio del colegio o en las nuevas citas médicas.

La aceptación no se produce de un día para otro. Va creciendo poco a poco, a menudo a lo largo de meses, a veces de años. Los padres van conociendo a su hijo con todas sus peculiaridades y se van acostumbrando a la nueva rutina diaria. Con el tiempo, muchos se dan cuenta de que la vida con su hijo tiene sus propios altibajos, al igual que ocurre con otros niños.

A la hora de determinar el grado de estrés, la propia actitud suele influir más que la gravedad de la enfermedad. Cuando los padres van recuperando poco a poco la confianza, esto se transmite al niño. Esta actitud no se puede forzar. Requiere tiempo, personas de confianza y, con frecuencia, el intercambio con otras familias que hayan pasado por situaciones similares. Los retrocesos forman parte del proceso y no significan que el esfuerzo realizado hasta entonces haya sido en vano.

A menudo son pequeños momentos en los que los padres perciben el cambio. Un desayuno tranquilo, una risa compartida, una cita que transcurre sin miedo. Esos momentos contribuyen a que el proceso siga adelante, aunque, en retrospectiva, parezcan insignificantes.

Por regla general, el duelo tras un diagnóstico no requiere tratamiento. Forma parte del proceso de superación y, en la mayoría de los padres, va remitiendo con el tiempo. Sin embargo, en una parte de los afectados, el dolor sigue siendo tan intenso que condiciona su vida cotidiana durante muchos meses. Para evaluar la situación, son importantes la duración y la gravedad. Un solo día malo no constituye aún una señal de alarma.

Los padres deben estar atentos a estos indicios:

• trastornos del sueño persistentes y preocupación constante por el futuro
• aislamiento de la vida social y de las personas cercanas
• una profunda desesperanza que persiste durante semanas
• la sensación de ya no poder hacer frente a las exigencias de la vida cotidiana

Si la carga emocional limita notablemente el desarrollo de la vida cotidiana, el duelo puede derivar en un trastorno de adaptación. El agotamiento profundo también se cuenta entre los signos de alerta. En ese caso, es recomendable buscar ayuda profesional, y hacerlo es una muestra de cuidado hacia uno mismo.

Nadie tiene por qué afrontar este periodo en solitario. Durante las primeras semanas, los padres necesitan sobre todo tiempo y el apoyo de personas de confianza. Posteriormente, suele ser de gran ayuda el contacto con otras familias que se encuentran en una situación similar. Los grupos de autoayuda y los centros de asesoramiento transmiten conocimientos y dan la sensación de que se comprenden sus propias preocupaciones. La pareja también comparte esta carga. A menudo, ambos progenitores superan la situación a ritmos diferentes, y hablar abiertamente al respecto evita malentendidos tácitos.

El coaching parental puede servir de apoyo cuando es necesario reorganizar la vida cotidiana tras el diagnóstico y los padres buscan un espacio para expresar sus propios sentimientos. En caso de tristeza persistente, desesperanza o sospecha de que el niño padezca un trastorno mental, el diagnóstico debe quedar en manos de especialistas. El diagnóstico y el tratamiento de los trastornos mentales deben realizarse exclusivamente en una consulta o clínica de psiquiatría infantil y juvenil (KJP) o por parte de un médico o psicoterapeuta especializado. «Rückenwind» ofrece apoyo a los padres mediante el coaching, pero no sustituye a esta evaluación especializada.