El duelo de los padres por la pérdida de un hijo sano

Con la llegada de un niño surgen ciertas expectativas: el primer día de colegio, aprender a montar en bicicleta y, más adelante, quizá tener su propio piso. Cuando un niño padece una enfermedad crónica o tiene alguna discapacidad, estas expectativas dejan de ajustarse a la realidad en algún momento. Muchas madres y padres lamentan entonces la pérdida del niño que se habían imaginado y del camino de vida que habían planeado con él.

El niño vive, está ahí, es querido. Sin embargo, se pierde algo. Los expertos hablan del duelo por el niño sano o de la despedida de la imagen idealizada. Se refieren a una imagen interior que se ha hecho añicos con el diagnóstico. El niño real no se ve afectado por ello y sigue siendo amado. Los centros de asesoramiento describen este momento, en el que los padres aceptan a un niño tal y como es, como un punto de inflexión que rara vez se alcanza sin pasar por un proceso de duelo.

Rara vez se habla de este duelo. Un niño que está vivo no encaja en lo que el entorno entiende por duelo. No hay funeral, ni tarjetas, ni ocasión para que los amigos den el pésame.

Algunos padres escuchan frases como «Alégrese, al fin y al cabo está vivo» o «Hay otros que lo tienen peor». Estas frases parten de una buena intención, pero, aun así, hacen que el duelo quede silenciado. A ello se suma el miedo a parecer desagradecidos o fríos y, para muchos padres, también la vergüenza. Quien llora la pérdida de un niño sano suele temer estar traicionando al niño enfermo. Por eso, el duelo se queda en el interior. Los expertos denominan a esto «duelo no reconocido»: el entorno no percibe la pérdida y, por lo tanto, tampoco la acompaña.

El duelo suele manifestarse en oleadas y reaparece en momentos inesperados. Síntomas frecuentes:

• una punzada al ver a niños de la misma edad que corren, hablan o van al colegio, tal y como uno había esperado
• tristeza en los cumpleaños, en las fechas de inicio del curso escolar u otros días que habrían marcado la vida con la que se soñaba
• ira o envidia, que provocan inmediatamente sentimientos de culpa
• la sensación de estar atrapado en un bucle, debido a que los diagnósticos y los pronósticos cambian
• un cansancio que va más allá del cuidado físico

Estas reacciones se alternan con una alegría genuina por el niño. Sentir ambas cosas a la vez es normal en este tipo de duelo.

La terapeuta familiar Pauline Boss ha acuñado el término «pérdida ambigua» (en inglés, «ambiguous loss») para referirse a este tipo de situaciones. Se trata de una pérdida sin un final claro. La persona está físicamente presente, pero una parte del futuro compartido ya no existe.

Al carecer de un final visible, el proceso de duelo se inicia con mayor dificultad y puede prolongarse durante mucho tiempo. Boss describe que, en la mayoría de los casos, la incertidumbre no puede disiparse. Resulta útil darle cabida y soportarla, en lugar de intentar deshacerse de ella. En el caso de una enfermedad crónica, se suma el hecho de que cada nuevo diagnóstico y cada retroceso pueden reactivar el duelo. Por ello, algunos padres lo viven en oleadas, una y otra vez.

Este dolor rara vez desaparece por completo. Con el tiempo, se va atenuando y deja espacio para la vida con el niño, tal y como es. Lo que ayuda a muchos padres es:

• expresar el duelo, tanto ante uno mismo como ante una persona de confianza. Una pérdida de la que se habla abiertamente suele pesar menos.
• buscar el intercambio con otros padres en la misma situación, por ejemplo, en grupos de autoayuda. Allí desaparece el miedo a ser malinterpretado.
• Aceptar los sentimientos contradictorios. El amor por el niño y el duelo por lo soñado no son incompatibles.
• Cuidar de las propias fuerzas, para que la tensión constante no derive en agotamiento.
• No perder de vista tampoco a los hermanos, cuya vida cotidiana se ve también marcada por esta situación.

El camino hacia la aceptación discurre por etapas y requiere tiempo. Para profundizar en este tema, le recomendamos el artículo sobre el proceso de duelo tras el diagnóstico.

El duelo por un niño sano es una reacción comprensible ante una situación vital difícil. Se convierte en una carga cuando paraliza la vida cotidiana durante semanas, cuando los padres se aíslan por completo, apenas duermen o ya no sienten alegría alguna. En esos casos, es conveniente contar con apoyo, por ejemplo, a través de centros de asesoramiento educativo, centros de pediatría social, asociaciones de autoayuda o psicoterapia.

Rückenwind Acompaña a los padres de forma orientativa a lo largo de estas fases y les refuerza en su día a día. Janike es trabajadora social y coach para padres, y está cursando la formación para convertirse en psicoterapeuta infantil y juvenil; no realiza diagnósticos. Este servicio no puede detectar ni tratar ninguna enfermedad mental. El diagnóstico y la terapia deben estar a cargo de un profesional médico o psicoterapeuta; en el caso de los niños, en un centro de psiquiatría infantil y juvenil (KJP).